"Una persona con una enfermedad degenerativa no puede permitirse el lujo de pensar a largo plazo. Lo más importante es no frustrarse y aprovechar lo que tienes hoy"

 

 

Las Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) constituyen un conjunto complejo y heterogéneo de enfermedades genéticas, clasificadas como raras o poco frecuentes, cuyo principal órgano afectado es la retina. Esta capa de tejido neural sensible a la luz, localizada en la parte posterior del ojo, es esencial para la visión, pues se encarga de convertir los fotones luminosos en señales eléctricas que viajan al cerebro a través del nervio óptico. 

 

Entre los síntomas más frecuentes se incluyen una marcada dificultad para la visión nocturna (nictalopía), la progresiva pérdida de la visión periférica y una consecuente disminución de la agudeza visual central. La evolución y la gravedad de la enfermedad son notoriamente variables, ya que dependen directamente del gen causante y del subtipo específico de DHR, un proceso degenerativo que, en sus fases más avanzadas, puede conducir a la ceguera legal, es decir, contar con un 10 % o menos de visión.

 

Para quienes reciben un diagnóstico de DHR, la vida se transforma radicalmente al encontrarse con un cambio de paradigma que afecta cada aspecto de su existencia, desde la autonomía personal y la inserción laboral hasta la salud emocional. 

 

En este contexto es donde asociaciones sin ánimo de lucro, como Retina Castilla y León (Recyl), emergen como un soporte vital, dedicando su esfuerzo no solo a la concienciación y la divulgación científica, sino también a proporcionar el apoyo social y psicológico indispensable para afrontar esa nueva realidad. "La asociación sobre todo se encarga de apoyar a personas con DHR, pero también acoge a gente que padece miopía magna, glaucoma..., y otras enfermedades que conducen a una experiencia laboral, familiar y psicológica muy similar", comenta Pedro Herrero Fernández, actual presidente de la entidad.

 

 

Herrero Fernández es originario del pueblo de Villapeceñil y hace 15 años le comunicaron que tenía retinosis pigmentaria. "Cuando me diagnosticaron tenía entre 12 y 15 grados de visión central, una persona con visión normal alcanza los 180". Según comenta, por norma general, el sujeto afectado no es consciente de la situación hasta que tiene algún suceso que llama poderosamente su atención, esto es debido a que el concepto de la calidad de su visión es totalmente subjetivo. "A ciertas edades, el impacto del diagnóstico es grande. De repente te dicen que tienes una enfermedad rara y degenerativa que no tiene tratamiento ni cura y, de un día para otro, no puedes seguir trabajando y tienes que replantearte toda tu vida". 

 

Tras el impacto inicial, Herrero se enfocó en su vida familiar y en buscar "gente como yo" en Alicante, provincia donde residía en aquellos años. Así dio con Retina Alicante, lugar donde se inició en el mundo asociativo y donde un compañero de un grupo de autoayuda le sirvió de referente. "No decía nada nuevo ni especial, pero su actitud y la forma de enfrentarse a la vida me ayudó bastante en ese momento. En nuestra situación, el componente psicológico es el 70 u 80 % de la enfermedad".

 

El siguiente paso fue afiliarse a la Once, a pesar de la reticencia que suele haber entre el colectivo a la hora de tomar esta decisión. "A regañadientes me acerqué a la Once. Con sinceridad, lo último que quería ver en ese momento eran personas invidentes. Además, pensaba que eso era para ciegos, que yo ahí no pintaba nada. Resulta que el 80 % de los ciegos ven algo". En este punto, aconseja acudir sin prejuicios a esa organización, tanto por la amplia experiencia que la avala como por las facilidades que puede reportar respecto a gestiones con la Administración al estar afiliado.

 

Tras su paso por la asociación Valenciana, donde comenzó a compartir su experiencia y dar apoyo a los asociados, se trasladó con su familia a Valladolid. "Cuando llegamos me dije que tenía que hacer algo y me uní a Recyl". En los nueve años que lleva en la entidad, ha pasado por diferentes puestos hasta llegar a la presidencia hace tres y, debido a su reelección, detentará tres años más ese cargo.

 

 

El proceso adaptativo ante una DHR exige una doble transformación. A nivel físico, las personas deben reajustar drásticamente su autonomía, aprendiendo nuevas técnicas de orientación, movilidad y habilidades de la vida diaria. A nivel psicológico, el impacto es igualmente severo, desencadenando un proceso de duelo, incertidumbre y ansiedad que requiere un sólido apoyo emocional para cultivar la resiliencia y asegurar un afrontamiento positivo frente a los desafíos visuales.

 

"Cuando tienes una enfermedad degenerativa se supone que eso te da un margen para prepararte para una pérdida progresiva, las herramientas se tienen, pero no es fácil. La pérdida de visión no es lineal, es escalonada, y cada uno de esos peldaños que bajas es ir perdiendo pequeñas cosas, lo que va limitando la independencia, el poder hacer cosas solo. Esto supone un duelo que hay que pasar y cerrar, teniendo que volver a adaptarte en cada ocasión hasta que llegue ese duelo final", explica Herrero.

 

Las relaciones sociales es otra faceta que se ve afectada y, según relata, el simple hecho de no saludar a alguien por la calle, porque el proceso ha evolucionado y ya no alcanzas a reconocerle, da pie a que "te dejen de saludar". Salidas nocturnas, actividades deportivas, conducción..., se van restringiendo o dejando de realizar.

 

A esto hay que sumar que, en algunos casos, se genera un sentimiento de "culpa" que complica la socialización. "En ocasiones, la persona afectada se siente culpable por padecer la enfermedad, como si hubiese hecho algo malo". Otro reto psicológico que se presenta es el uso del bastón, y no por la dificultad técnica que pueda suponer: "Es una herramienta muy útil y cuando la gente te ve con él cambian mucho las cosas, pero hay quienes se resisten a usarlo porque lo interpretan como una forma de marcarse, y no quieren parecer diferentes o llamar la atención".

 

Pedro Herrero insiste en la importancia del factor mental como clave para afrontar el proceso: "Lo más importante es tratar de tener una actitud positiva, no frustrarse y aprovechar lo que tienes hoy. Una persona con una enfermedad degenerativa no puede permitirse el lujo de pensar a largo plazo", sentencia el presidente de la asociación.

 

 

Retina Castilla y León tiene tres objetivos fundamentales que pasan por la atención al afiliado, la visibilización y el trabajo con el sector sanitario.

 

El primero de estos puntos lo desarrollan mediante un servicio de información y orientación que lleva de la mano al sujeto en el proceso de adaptación a su nueva situación vital, de incapacidad o de discapacidad, con apoyo tanto psicológico como en la gestión de su nueva situación laboral.

 

La visibilización y sensibilización de estas enfermedades la realizan a través de redes sociales y dando charlas sobre las DHR en colegios, institutos y universidades. "Tratamos de orientar sobre cómo son estas enfermedades y de cómo es nuestra visión. Se completan con una breve pero efectiva formación de cómo se nos puede ayudar a la hora de guiarnos". Esas charlas van acompañadas de una experiencia con gafas de realidad virtual, donde se invita al alumnado a tratar de realizar acciones cotidianas simulando las condiciones de visión de diferentes enfermedades. 

 

La tercera faceta en la que trabaja Recyl es en el ámbito sanitario."Estamos en todo lo que tenga que ver con sanidad a nivel oftalmológico, incluso participando activamente en estudios científicos".  Además, dan apoyo económico para investigación, premios a publicaciones y revistas científicas.

 

En la actualidad están embarcados en un proyecto de humanización hospitalaria hacia las personas que padecen DHR, una iniciativa que consta de dos partes. Por un lado, la asociación regala una exposición de cuadros a la institución sanitaria que lo desee y, por otro, la acompaña de un plan de humanización "donde explicamos cómo vemos, cómo se nos tiene que manejar y algunas recomendaciones arquitectónicas para mejorar la accesibilidad a las instalaciones hospitalarias".

 

 

La muestra se compone de ocho cuadros y cada uno representa la evolución de una enfermedad: cataratas, miopía magna, glaucoma..., acompañado de cartelería explicando cada afección. "La gente se queda muy sorprendida, incluso el personal de los servicios de oftalmología. Es complicado entender cómo ve cada individuo, cada caso es diferente. Llevo nueve años trabajando con un compañero en la asociación y todavía no he sido capaz de entender cómo ve. Por eso es necesario este tipo de acciones", asevera Herrero 

 

Esta propuesta está teniendo gran calado y ya luce en hospitales de Valladolid, Ávila, Aranda de Duero, Palencia, Zamora, Soria, Segovia, Ponferrada... "Nos falta solo León, Burgos y Salamanca", apostilla Pedro. Además de las cedidas, cuentan con una exposición itinerante que ofrecen a los ayuntamientos de manera gratuita y en las que también se puede tener la experiencia de las gafas virtuales.

 

La labor de la entidad no para y la próxima cita la tienen en el VII Congreso Internacional Silver Economy, en Zamora, del 27 al 29 de noviembre. Se trata de un espacio para la reflexión y el planteamiento científico, declarado de interés sanitario por la Junta de Castilla y León, en el que se aportan investigaciones pioneras en numerosos campos de la ciencia, la medicina y los cuidados, así como políticas activas, buenas prácticas y trabajos de colaboración para crear un futuro inclusivo y sostenible.

 

Recyl se inició hace 35 años impulsada por tres personas, dos afectadas por la enfermedad y la madre de un afectado. A día de hoy, tiene 30 personas asociadas en la provincia de León y un total de 220 socios en la comunidad, donde estadísticamente se estiman más de 600 personas aquejadas de este tipo de dolencias.

 

El órgano gestor está formado por cuatro personas afectadas voluntarias que, junto con una trabajadora social, se encargan de todas las tareas que acarrean las actividades de la entidad. Además, cuentan con vocales en las nueve provincias de la comunidad: "En León capital se reúne en ocasiones algún grupo para compartir un café, una charla, un intercambio de impresiones..." apunta Herrero Fernández.

 

 

A pesar de que el ámbito de la asociación es autonómico, pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y es una de las 10 entidades que forman parte de la Federación Española de Asociaciones de Distrofias Hereditarias del Reino de España (Farpe). Esta última, cuenta con la fundación 'Lucha contra la ceguera' que concede unos premios anuales a la investigación. A su vez, Farpe es miembro de Retina International (RI) en calidad de 'full member', es decir, con voz y voto. "El trabajo más importante que realiza esta asociación internacional es el burocrático, sobre todo en acortar tiempos a la hora de aprobar algún tipo de medicación que, por ejemplo, es admitido en Estados Unidos y hasta que lo es en Europa pueden pasar años"