La Atrofia Muscular Espinal, peregrina en 30 etapas

Visibilizar la enfermedad neuromuscular conocida como Atrofia Muscular Espinal y recaudar fondos para la fundación Fundame (nacida para apoyar a los pacientes de esta dolencia incurable) es el reto que se han marcado Kike Ramos y su hija Lola, que con solo cinco años peregrina estos días por la provincia de León como ‘embajadora’ de esta dura enfermedad que padece Paz, familia de ésta. 

Kike y Lola comenzaron el pasado sábado día 15 de julio una andadura de 750 kilómetros llenos de solidaridad y apoyados por un buen número patrocinadores. Precisamente esta mañana consiguieron superar el centro geográfico del Camino de Santiago, Sahagún, con parada en La Peregrina, donde recogieron la credencial que certifica superar la mitad de la Ruta Jacobea. 

Así y todo, todos aquellos que quieran colaborar lo puede hacer a través del crowdfunding creado para la ocasión o consultar información sobre la iniciativa en la web. También, pueden seguir su viaje en los perfiles de Facebook e Instagram de 'Dos Ramos en el Camino'.

Este miércoles, 1 de agosto, a las nueve de la mañana, Kike y Lola saldrán a su siguiente etapa desde la plaza de la Catedral de León.

 

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

La atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.

 

Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) es una fundación privada, constituida en Vilafranca del Penedès, el 20 de septiembre de 2005, sin ánimo de lucro, de naturaleza permanente y de ámbito estatal.

La atrofia muscular espinal, AME, es una enfermedad que todavía no se puede curar y como no es una enfermedad estrella no recibe suficientes recursos. Son éstas dos de las razones fundamentales que favorecieron y estimularon la creación de FundAME. Una fundación impulsada por un grupo de familias y afectados de AME.

FundAME nació con el espíritu de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de AME, un espíritu que continua impregnando la fundación. Y lucha para fomentar la investigación de esta enfermedad.